Was Endometriose so komplex macht

Endometriose gehört zu den häufigsten benignen gynäkologischen Erkrankungen und ist zugleich eine chronisch-inflammatorische Erkrankung, die körperliche, psychische und soziale Folgen haben kann. Die Krankheitslast ist hoch und betrifft neben Schmerzen und Fertilitätsproblemen auch Alltag, Beruf, Partnerschaft und Sexualität. Zwar haben Leitlinien, spezialisierte Zentren und Patientenorganisationen die Versorgung sichtbarer und strukturierter gemacht, dennoch berichten Betroffene weiterhin über lange Diagnosewege, Bagatellisierung und eine unzureichende Berücksichtigung psychischer sowie psychosozialer Aspekte.

Krankheitsverständnis und bio-psycho-soziales Modell

Endometriose lässt sich nicht hinreichend als rein gynäkologischer Lokalbefund begreifen, sondern muss als komplexe chronische Erkrankung verstanden werden, die im Sinne des bio-psycho-sozialen Modells auf biologischer, psychologischer und sozialer Ebene wirksam ist. Dieses Verständnis ist grundlegend für eine interdisziplinäre Versorgung sowie für psychologische und psychotherapeutische Interventionen.

Biologische Ebene

Biologisch gilt Endometriose als multifaktorielle, chronisch-inflammatorische und östrogenabhängige Erkrankung, bei der endometriumähnliches Gewebe außerhalb der Uterushöhle vorkommt. Heute geht man von einem Zusammenspiel genetischer, epigenetischer, hormoneller und immunologischer Faktoren sowie lokaler Entzündungsprozesse aus. Dabei ist es wichtig, dass genetische und epigenetische Faktoren, hormonelle Aspekte, Veränderungen des Immunsystems und lokale Entzündungsprozesse zusammenwirken. Für die Versorgungspraxis besonders relevant sind chronische Entzündung, lokale Hyperöstrogenisierung, relative Progesteronresistenz, Adhäsionen, Organinfiltrationen sowie periphere und zentrale Sensitivierung. Dies erklärt die oft geringe Korrelation zwischen morphologischem Befund und Schmerzintensität sowie die Grenzen rein chirurgischer oder hormoneller Strategien.

Psychologische Ebene

Die psychologische Ebene umfasst Schmerzwahrnehmung und -verarbeitung ebenso wie affektive, kognitive und verhaltensbezogene Reaktionen auf eine meist über Jahre bestehende, häufig spät diagnostizierte Erkrankung. Lang anhaltende Schmerzen, wiederholte medizinische Eingriffe, erlebte Bagatellisierung im Gesundheitswesen, Einschränkungen von Sexualität und Partnerschaft sowie drohende oder bestehende Fertilitätsprobleme gehen mit erhöhten Raten von Depressivität, Angst, Stress und erlebter Hilflosigkeit einher. Die genauen Zusammenhänge sind bislang nicht abschließend geklärt.

Ungünstige kognitive und emotionale Muster, wie beispielsweise Katastrophisieren, Angst-Vermeidungs-Kognitionen, ein negatives Körperbild oder internalisierte Schuldzuschreibungen, können zur Chronifizierung von Schmerzen und Funktionsbeeinträchtigungen beitragen. Sie stehen in Wechselwirkung mit neurobiologischen Sensitivierungsprozessen. Gleichzeitig zeigen klinische Befunde, dass adaptive Coping-Strategien, Selbstwirksamkeitserleben und ein verständliches Krankheitsmodell sich positiv auf das psychische Befinden, die Schmerzbewältigung und die Lebensqualität auswirken können.

Soziale Ebene

Auf der sozialen Ebene ist Endometriose mit vielfältigen Einschränkungen und Belastungen verbunden, die von familiären und partnerschaftlichen Spannungen über Schwierigkeiten in Ausbildung und Beruf bis zu sozialem Rückzug reichen. Wiederkehrende Arbeitsunfähigkeit, reduzierte Leistungsfähigkeit und unvorhersehbare Schmerzepisoden können Bildungs- und Karriereverläufe beeinträchtigen und zu finanziellen Belastungen führen.

Partnerschaft und Sexualität sind häufig in besonderem Maße betroffen. Dyspareunie, veränderte sexuelle Lust, reduzierte Spontaneität und unterschiedliche Bewältigungsstrategien der Partnerinnen und Partner können zu Beziehungsproblemen beitragen. Gesellschaftliche Diskurse über Menstruationsschmerzen, Weiblichkeit und Reproduktion können die Krankheitsverarbeitung beeinflussen, indem sie Tendenzen zur Bagatellisierung ebenso wie zur Selbststigmatisierung verstärken.

Konsequenzen für Diagnostik und Behandlung

Das bio-psycho-soziale Modell impliziert, dass Diagnostik und Therapie nicht auf strukturelle Befunde und hormonelle Steuerung reduziert werden können, sondern systematisch biologische, psychologische und soziale Faktoren berücksichtigen sollten. Für die Versorgung ergeben sich daraus vor allem vier Punkte:

• Schmerz- und Krankheitsverständnis sollten explizit multidimensional vermittelt werden, um reduktionistische Deutungen („entweder organisch oder psychisch“) zu vermeiden und Validierung zu ermöglichen.
• Psychische Belastungen (z. B. Depression, Angststörungen, sexuelle Funktionsstörungen, Paarkonflikte) sollten frühzeitig und strukturiert erfasst werden, idealerweise in spezialisierten Endometriose-Sprechstunden mit psychosomatischer bzw. psychotherapeutischer Anbindung.
• Interdisziplinäre, multiprofessionelle Behandlungsansätze (u. a. Gynäkologie, Schmerzmedizin, Psychosomatik/Psychotherapie, Physiotherapie sowie Ernährungs- und Sozialberatung) sind bei chronifizierten Verläufen integrativ zu planen. Die Leitlinie empfiehlt ausdrücklich, die Notwendigkeit jeder medikamentösen Langzeitschmerztherapie multiprofessionell unter Einbezug schmerzmedizinischer und psychotherapeutischer Abstimmung zu überprüfen (Empfehlung 4.E19).
• Rehabilitative und psychosomatische Angebote bieten einen Rahmen, um Krankheitsverarbeitung, Rollen- und Identitätskonflikte sowie Strategien zum Selbstmanagement zu bearbeiten und berufliche Teilhabe zu stabilisieren.

Endometriose: Krankheitsbild in Kürze

Bei Endometriose findet sich endometriumähnliches Gewebe außerhalb der Gebärmutter, meist im kleinen Becken. Betroffen sein können zum Beispiel Bauchfell, Eierstöcke, Blase, Darm oder seltener auch das Zwerchfell und Operationsnarben. Dieses fehlplatzierte, meist hormonabhängige Gewebe kann wiederkehrende Entzündungen auslösen und so Schmerzen, Verwachsungen und Organfunktionsstörungen verursachen.

Leitsymptom sind mittelgradige bis schwere, häufig progrediente dysmenorrhoische Schmerzen, die oft bereits in der Adoleszenz beginnen und zu Schul- bzw. Arbeitsunfähigkeit führen können. Hinzu kommen zyklusabhängige und später auch azyklische Unterbauchschmerzen, Dyspareunie, Dyschezie, Dysurie, Blutungsstörungen und unerfüllter Kinderwunsch. Schmerzintensität und morphologischer Befund korrelieren dabei nur begrenzt, denn Patientinnen mit ausgeprägten Befunden können weitgehend beschwerdefrei sein, während andere mit geringerem Befund unter starken Schmerzen leiden.

Epidemiologisch zeigt sich, dass Endometriose kein seltenes Krankheitsbild ist, wenngleich valide Prävalenz- und Inzidenzschätzungen aufgrund der erheblichen Heterogenität der Studiendesigns nicht möglich sind. Abrechnungs- und Versorgungsdaten berichten dokumentierte Jahresprävalenzen von etwa 0,5 bis 1,0%, bevölkerungsbasierte Befragungen Punktprävalenzen von 3,7 bis 5,4%, und für Kanada wurde eine Lebenszeitprävalenz von 7,0% beschrieben. Ergänzend weist die deutsche Zi-Studie für 2022 eine rohe Diagnoseprävalenz von 9,5 pro 1.000 GKV-versicherten Mädchen und Frauen aus. Diese Unterschiede sind auf unterschiedliche Studiendesigns, Bezugsgrößen und Erhebungsmethoden zurückzuführen und sprechen zudem für eine relevante Unterdiagnostik. Das diagnostische Intervall zwischen Symptombeginn und gesicherter Diagnose beträgt in Österreich und Deutschland im Mittel rund zehn Jahre und gehört damit zu den größten Versorgungsproblemen der Erkrankung.

Ätiologie, Pathophysiologie und Schmerz

Trotz intensiver Forschung ist die Ätiologie der Endometriose nicht abschließend geklärt. Gesichert ist jedoch, dass genetische, hormonelle, immunologische und entzündliche Prozesse zusammenwirken. Endometriose wird als chronisch-inflammatorische, östrogenabhängige Erkrankung verstanden, die unter anderem durch lokale Hyperöstrogenisierung, relative Progesteronresistenz, Mikroinflammation und Angiogenese gekennzeichnet ist. Aufgrund der ungeklärten Ätiologie ist eine kausale Therapie bislang nicht möglich (S2k-Leitlinie, Statement 1.S2).

Endometriosebedingte Schmerzen können nozizeptive, neuropathische und noziplastische Komponenten aufweisen. Zu Beginn dominieren häufig zyklusabhängige, entzündlich-nozizeptive Schmerzen, die im Zusammenhang mit Menstruation, Geschlechtsverkehr oder Defäkation auftreten. Sie werden häufig von vegetativen Begleitreaktionen wie Übelkeit, Kollapsneigung und zyklusabhängiger Diarrhoe begleitet. Ein Hinweis auf den entzündlichen Anteil ist die häufig gute Wirksamkeit nichtsteroidaler Antirheumatika wie Ibuprofen oder Naproxen. Im Verlauf können periphere und zentrale Sensibilisierung zu einer Chronifizierung führen, sodass Schmerzen zunehmend zyklusunabhängig auftreten, mehrere Körperregionen betreffen und von Müdigkeit, Schlaf- und Konzentrationsstörungen begleitet sein können.

Das bio-psycho-soziale Modell bietet einen integrativen Rahmen zur Einordnung dieser Prozesse. Biologische Faktoren (wie Entzündungen, Verwachsungen, hormonelle Dysregulationen und chronische Schmerzen) interagieren mit psychologischen Faktoren (wie Distress, Angst, Depressivität, ein negatives Körperbild und Coping-Stile) sowie sozialen Bedingungen (wie Belastungen im Arbeitsleben und in der Partnerschaft sowie gesellschaftliche Tabuisierungen). Diese Interaktion erklärt unter anderem die erhöhte Rate psychischer Komorbiditäten sowie die Tatsache, dass rein chirurgische oder hormonelle Ansätze allein nicht immer zu einer ausreichenden Schmerzlinderung führen.

Diagnostik und Versorgung

Diagnostik nach Leitlinie

Die Diagnostik beginnt mit einer sorgfältigen Anamnese zu Schmerzen, Zyklusverlauf, Blutungsstörungen, Darm- und Blasenbeschwerden, sexueller Funktion und Fertilitätsaspekten sowie mit gynäkologischer Untersuchung. Als primäres bildgebendes Verfahren empfiehlt die Leitlinie die transvaginale Sonographie. Bei unzureichender diagnostischer Sicherheit oder zur präoperativen Planung komplexer Befunde wird ergänzend eine MRT eingesetzt. Peritoneale Herde lassen sich bildgebend weiterhin nicht zuverlässig erfassen. Bei einem typischen sonographischen Befund, insbesondere bei Endometriosezysten oder tief infiltrierender Endometriose, kann auf eine histologische Sicherung verzichtet werden.

Bei peritonealer Endometriose oder diagnostischer Unsicherheit bleibt die Laparoskopie das Referenzverfahren. Biomarker wie CA-125 oder CA 19-9 sind für die Routinediagnostik hingegen nicht ausreichend geeignet. Weitere nichtinvasive Ansätze sind bislang nicht ausreichend validiert und für den klinischen Einsatz noch nicht geeignet. Die Leitlinie empfiehlt darüber hinaus, im Rahmen der gynäkologischen psychosomatischen Grundversorgung auf Angst und Depression zu screenen (Empfehlung 4.E22). Als niedrigschwellige Instrumente stehen der PHQ-4 sowie die erweiterten Fragebögen PHQ-9 und GAD-7 zur Verfügung, die lizenzfrei einsetzbar sind.

Diagnoseverzögerung und Versorgungshürden

In der Versorgungspraxis zeigt sich häufig ein langer Weg bis zur Diagnosestellung, der mit multiplen Arztkontakten, Fehldeutungen und wechselnden BehandlerInnen einhergeht. In Deutschland vergehen im Durchschnitt etwa zehn Jahre zwischen dem Beginn der Symptome und der Diagnose. In dieser Phase erleben Patientinnen nicht selten eine Bagatellisierung ihrer Beschwerden, mangelnde Kenntnisse des Krankheitsbildes sowie strukturelle Hürden wie einen begrenzten Zugang zu spezialisierten Endometriosezentren und lange Wartezeiten. Für Betroffene bedeutet dies oft jahrelang unzureichend behandelte Schmerzen, funktionelle Einschränkungen und erhebliche Unsicherheit hinsichtlich Fertilität und Krankheitsverlauf. Der heterogene Symptomkomplex und teils unauffällige Befunde erschweren zudem die frühe Einordnung.

Ein Teil des diagnostischen Verzugs lässt sich dadurch erklären, dass viele Betroffene rückblickend angeben, „schon immer“ sehr schmerzhafte Menstruationen gehabt zu haben, diese aber als normal eingeordnet zu haben. Häufig wurde diese Sichtweise durch Reaktionen aus dem Umfeld verstärkt, beispielsweise mit den Worten: „Regelschmerzen gehören dazu“. Solche Normalisierungsprozesse erschweren es, Symptome frühzeitig als behandlungsbedürftig zu erkennen und gezielt nach Endometriose zu suchen.

Therapie im Überblick

Die Behandlung der Endometriose verfolgt primär die Ziele, Schmerzen zu lindern, Lebensqualität zu verbessern, Fertilität zu erhalten bzw. zu ermöglichen und Progression sowie Rezidive zu begrenzen. Sie basiert im Wesentlichen auf zwei somatischen Säulen: operativen und medikamentösen Verfahren.

Operativ werden überwiegend laparoskopische Techniken eingesetzt, von der Behandlung peritonealer Herde bis zur Resektion tief infiltrierender Läsionen. Eine möglichst vollständige, zugleich organschonende Entfernung wird angestrebt; bei komplexen Befunden soll die Therapie in spezialisierten Zentren erfolgen. Medikamentös kommen unter anderem Gestagene, GnRH-Analoga beziehungsweise -Antagonisten und nicht-hormonelle Analgetika zum Einsatz; kombinierte orale Kontrazeptiva werden häufig verwendet, sind für diese Indikation aber off-label.

Die Leitlinie empfiehlt bei chronifizierten Verläufen ein multimodales Konzept, das somatische Maßnahmen mit Physiotherapie, Schmerztherapie, Psychoedukation, sexualmedizinischer Beratung und bei hoher Symptombelastung psychotherapeutischer Behandlung verbindet. Liegt eine chronische Schmerzstörung vor, soll eine interdisziplinäre multimodale Schmerztherapie angeboten werden, die mindestens drei Fachdisziplinen einbindet, darunter obligatorisch eine psychiatrische, psychosomatische oder psychologisch-psychotherapeutische Disziplin. Komplementäre Verfahren wie Akupunktur, Osteopathie, Phytotherapie, Yoga oder Entspannungsverfahren werden von vielen Betroffenen ergänzend genutzt; ihre Wirksamkeit ist bislang begrenzt und heterogen belegt. Regelmäßige körperliche Bewegung und eine gesunde, ballaststoffreiche Ernährung werden explizit empfohlen; spezielle Diäten ohne entsprechende Indikation hingegen nicht.

Psychische Belastungen und Lebensqualität

Chronische Schmerzen und funktionelle Einschränkungen beeinträchtigen die Lebensqualität vieler Betroffener erheblich. Mit der Schmerzchronifizierung gehen häufig weitere unspezifische Beschwerden wie Erschöpfung, Schlafstörungen oder Konzentrationsprobleme einher. Die Leitlinie beschreibt zudem eine Diskrepanz zwischen teils geringen objektiven Befunden und stark eingeschränktem subjektivem Befinden, die sich im bio-psycho-sozialen Modell einordnen lässt. Zunehmend wird über erhöhte Prävalenzen depressiver Störungen, Angststörungen und weiterer psychosozialer Belastungen bei Frauen mit Endometriose berichtet. Für die klinische Praxis relevant sind insbesondere Faktoren, die Schmerzchronifizierung und funktionelle Einschränkungen begünstigen können.

Die Erkrankung wirkt sich außerdem häufig auf Partnerschaft, Sexualität und Familienplanung aus. Dyspareunie, zyklusabhängige Schmerzen, Blutungsstörungen und ein möglicher unerfüllter Kinderwunsch können intime Beziehungen belasten und das sexuelle Erleben deutlich einschränken. Auch arbeitsbezogene Folgen wie krankheitsbedingte Ausfälle, reduzierte Leistungsfähigkeit oder Karrierenachteile sind gut belegt.

Zudem berichten viele Patientinnen von invalidierenden Erfahrungen im Gesundheitswesen und im sozialen Umfeld, beispielsweise durch die Normalisierung starker Regelschmerzen oder eine vorschnelle Zuordnung zur „Psyche“, ohne dass eine ausreichende somatische Abklärung erfolgt ist. Solche Erfahrungen können Selbstzweifel verstärken, Vertrauen in die Versorgung untergraben und die Inanspruchnahme notwendiger Hilfe verzögern. Im klinischen Alltag sollten psychische Belastungen, Sexualitäts- und Partnerschaftsthemen, arbeitsbezogene Einschränkungen sowie Erfahrungen von Stigmatisierung daher systematisch erfasst werden.

Psychologische und psychotherapeutische Ansätze

Aufgaben und Rolle psychologischer und psychotherapeutischer Fachkräfte

Psychologische und psychotherapeutische Fachkräfte unterstützen bei Endometriose insbesondere die Schmerzverarbeitung und Krankheitsbewältigung, behandeln psychische Komorbiditäten, begleiten Paar- und Sexualitätsthemen und fördern die Kommunikation mit dem Behandlungsteam sowie partizipative Entscheidungen. Im Rahmen des bio-psycho-sozialen Modells wird empfohlen, psychologische Expertise frühzeitig in die Versorgung zu integrieren, vor allem bei Zeichen der Schmerzchronifizierung, anhaltendem Distress oder relevanten funktionellen Einschränkungen.

Interventionen

Zu den wissenschaftlich untersuchten psychologischen Ansätzen bei chronischen Schmerzen gehören kognitiv-behaviorale Schmerzbewältigungsprogramme mit Psychoedukation, Aktivitätsaufbau, Bearbeitung von Schon- und Vermeidungsverhalten, Reduktion von Katastrophisieren, Training von Stress- und Emotionsregulation sowie die Förderung alltagspraktischer Selbstmanagementstrategien. Ergänzend kommen achtsamkeits- und akzeptanzorientierte Ansätze, wie etwa ACT-Elemente, zum Einsatz, die helfen, die Aufmerksamkeitsfokussierung auf Schmerz zu flexibilisieren, erfahrungsvermeidende Muster zu reduzieren und einen werteorientierten Umgang mit der Erkrankung zu fördern. Auch körperbezogene Psychotherapieverfahren werden als erfolgversprechend eingestuft und können zu einer Verbesserung der Lebensqualität und zur Schmerzreduktion beitragen. Je nach Symptomatik werden störungsspezifische Verfahren zur Behandlung komorbider Depressionen, Angst- oder somatischer Belastungsstörungen integriert. Dabei ist zu beachten, dass die Datenlage zu psychotherapeutischen Interventionen bei Endometriose insgesamt noch nicht zufriedenstellend ist. Bislang liegen nur wenige hochwertige, randomisierte Studien vor. Die vorhandenen Befunde sind vielversprechend, insgesamt jedoch noch als vorläufig einzustufen. Die S2k-Leitlinie empfiehlt bei hoher psychischer und/oder körperlicher Symptombelastung insbesondere kognitiv-verhaltenstherapeutische und achtsamkeitsbasierte Interventionen.

Paar- und Sexualtherapie, Kinderwunsch

Paar- und Sexualtherapie kann insbesondere bei Dyspareunie, sexuellen Funktionsstörungen, Fertilitätsstress oder belasteten Rollenmustern hilfreich sein, um Kommunikation zu verbessern, schmerzangepasste Sexualität zu entwickeln, Schuld- und Schamthemen zu bearbeiten und das Paar als Ressource zu stärken. Auch im Kontext von Kinderwunsch oder laufender Kinderwunschbehandlung können psychologische Interventionen dazu beitragen, Ambivalenzen, Wartezeiten und Misserfolge besser zu bewältigen. Bei hoher psychischer Belastung durch die Fertilitätsstörung soll psychotherapeutische Unterstützung regelhaft angeboten werden. Psychologische Angebote können dabei helfen, Ambivalenzen, Wartezeiten und Misserfolge zu verarbeiten sowie alternative Lebensentwürfe zu entwickeln.

Arbeit an Körperbild, Selbstwert und Krankheitsbewältigung

Ein weiterer zentraler Fokus liegt auf der Arbeit mit Körperbild, Selbstwert und Identität: Chronische Schmerzen, Narben, wiederholte Operationen, Fertilitätsunsicherheit und gesellschaftliche Erwartungen können zu Entfremdung vom eigenen Körper und zu Selbstzweifeln führen. Mithilfe psychotherapeutischer Interventionen soll daher ein realistischeres und wohlwollenderes Körperbild sowie mehr Selbstmitgefühl gefördert und eine aktive, informierte Rolle im Umgang mit der Erkrankung erreicht werden. In der Praxis bewähren sich hierfür beispielsweise psychoedukative Gruppen- und Einzelangebote, emotions- und schemazentrierte Elemente, Ressourcenarbeit sowie eine enge Abstimmung mit gynäkologischen und schmerztherapeutischen BehandlerInnen.

Selbstmanagement, Selbsthilfe und Rehabilitation

Edukation und Selbstmanagementstrategien

Selbstmanagement spielt in der Versorgung von Frauen mit Endometriose eine zentrale Rolle, da es den Alltag mit chronischen Schmerzen und Funktionsbeeinträchtigungen maßgeblich mitbestimmt. Leitlinie und Fachliteratur betonen die Bedeutung strukturierter Edukation über Krankheitsbild, Schmerzmechanismen, Behandlungsoptionen und Prognose, um Patientinnen zu informierten Entscheidungen zu befähigen und ein aktives, planvolles Selbstmanagement zu fördern. Häufig genutzte Selbstmanagementstrategien umfassen u. a. Wärmeanwendungen, angepasste Aktivität, Entspannungstechniken, körperliche Bewegung im individuell verträglichen Rahmen, individuelle Ernährungsanpassungen sowie ergänzende Verfahren wie Yoga oder Achtsamkeitsübungen. Deren Einsatz sollte kritisch und evidenzorientiert begleitet werden.

Gastrointestinale Beschwerden wie zyklische Blähungen, wechselnde Stuhlgewohnheiten oder abdominelle Schmerzen sollten differenzialdiagnostisch sowohl hinsichtlich einer möglichen Darmendometriose als auch anderer Darmerkrankungen abgeklärt werden. Eine frühzeitige Kooperation zwischen Gynäkologie und Gastroenterologie kann dazu beitragen, Fehldiagnosen (z. B. vorschnelle Zuordnung zu einem „Reizdarm“) zu vermeiden und geeignete Ernährungs- und Selbstmanagementstrategien zu entwickeln.

Rolle der Selbsthilfe

Selbsthilfeorganisationen wie die Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V. bieten niedrigschwellige Informationen, Austausch in Gruppen, Peer-Support, Beratungsangebote und politische Interessenvertretung und tragen damit wesentlich zur Entlastung, Validierung von Erfahrungen und Stärkung der Patientinnenrolle bei. Sie stellen zudem eine wichtige Schnittstelle zwischen Betroffenen, Fachpraxen und Gesundheitspolitik dar, etwa durch Mitwirkung an Leitlinien, Stellungnahmen und Öffentlichkeitsarbeit.

Rehabilitation und Teilhabe

Rehabilitative Angebote sind insbesondere bei ausgeprägter Chronifizierung, komplexer Komorbidität, beruflichen Einschränkungen oder nach größeren Operationen sinnvoll. Sie zielen darauf, Funktionsfähigkeit und Teilhabe durch ein abgestimmtes multidisziplinäres Vorgehen langfristig zu stabilisieren. Die S2k-Leitlinie hält allerdings ausdrücklich fest, dass bestehende Rehabilitationsangebote, die häufig eine psychosomatische oder gynäkologisch-onkologische Ausrichtung haben, den spezifischen Bedürfnissen von Frauen mit Endometriose oft nicht im erforderlichen Maße gerecht werden. Spezialisierte Rehabilitationskonzepte sind daher weiterzuentwickeln. Die Leitlinie empfiehlt, Rehabilitation in zertifizierten Einrichtungen mit spezifischen Therapiekonzepten für Endometriose durchzuführen.

Empowerment und partizipative Entscheidungsfindung

Empowerment – im Sinne einer informierten, aktiv mitentscheidenden Patientinnenrolle – gilt über alle Versorgungsphasen hinweg als zentrales Ziel: Betroffene sollen ihre Beschwerden ernst genommen sehen, die Risiken und den Nutzen der Optionen verstehen und in Therapieentscheidungen eingebunden werden. So können multiprofessionelle Teams gemeinsam mit den Patientinnen statt über sie entscheiden. Partizipative Entscheidungsfindung, transparente Kommunikation und die Bündelung medizinischer, psychologischer und sozialrechtlicher Unterstützung sind dafür wesentliche Voraussetzungen.

Fazit und Ausblick

Endometriose ist eine Erkrankung mit hoher individueller und gesellschaftlicher Krankheitslast. Für die Praxis zentral ist ein bio-psycho-soziales Verständnis, aus dem sich ein strukturiertes, multiprofessionelles und interdisziplinäres Vorgehen ableitet.

Forschungs- und Versorgungsbedarfe bestehen vor allem bei verlässlicheren epidemiologischen Daten, nichtinvasiven Diagnoseverfahren, der Reduktion der Diagnoseverzögerung, patientinnenberichteten Outcomes und der Evaluation multimodaler sowie psychologischer Behandlungsansätze. Für die Zusammenarbeit der Professionen bedeutet dies, Endometriose als gemeinsame Aufgabe von Gynäkologie, Schmerzmedizin, Psychosomatik beziehungsweise Psychotherapie, Physiotherapie, Reha-Medizin und Selbsthilfe zu verstehen und Patientinnen systematisch in Entscheidungen einzubeziehen.